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La prise en charge des malades
Le CID En absence de prise en charge des malades, l'espérance de vie est très courte. Dans les années 70, elle n'était que de 14 - 15 ans. Un suivi très précoce, dès la petite enfance, a considérablement amélioré la vie des drépanocytaires. Ce suivi intègre aussi bien le plan médical que les aspects social, environnemental, professionel. Le centre hospitalier du Lamentin abrite le Centre Intégré de la Drépanocytose de la Martinique (CID) depuis décembre 1999.
La prise en charge par les médecins, infirmières, assistante-sociale, peut commencer avant la naissance par une évaluation des risques si, dans les familles des personnes concernées, on a connaissance de cas de drépanocytose. Il est également possible d'effectuer un diagnostic prénatal qui précise les risques.
Depuis 1984, le dépistage systématique de la maladie est réalisé. Un enfant sur 300 présente un phénotype conduisant à une drépanocytose. L'équipe du CID informe alors les parents sur la maladie et sur les indices précurseurs de crises qu'ils pourraient déceler. Les premiers symptômes peuvent apparaître dès 4 - 6 mois, quand l'hémoglobine fœtale a beaucoup diminué au profit de l'hémoglobine adulte anormale. Les premières manifestations sont l'anémie et des gonflements douloureux des extrémités liés au blocage dans les petits vaisseaux des globules rouges déformés. En cas de crises, sont prescrits des analgésiques pour limiter les douleurs. Une antibiothérapie quotidienne jusqu'à 15 ans et un programme plus étendu de vaccinations sont nécessaire, ces enfants étant plus fragiles face à l'infection. Un complément vitaminique (vitamine B9, l'acide folique) est prescrit pour aider à la formation des globules rouges. En milieu scolaire, il faut que l'équipe éducative soit informée des mesures d'hygiène recommandées et elle doit inciter les enfants à boire, la déshydratation favorisant les crises. Les activités sportives sont possibles en évitant tout effort intense ou prolongé. L'altitude et le refroidissement lors des bains prolongés (pas plus de 15 mn à 20 mn ) sont à éviter, L'apparition de crises graves peut réclamer des transfusions sanguines. Progressivement, l'enfant apprend à se responsabiliser face à sa maladie et devient plus autonome. Les douleurs, la fatigue liée à l'anémie, les crises qui l'amènent à effectuer des séjours en milieu hospitalier perturbent sa scolarité. La scolarisation n'est pas toujours facile. Presque tous ces enfants suivent une scolarité dans des écoles "classiques". Le travail d'information auprès des enseignants permet une meilleure intégration des jeunes en milieu scolaire.
Les visites au centre intégré chez le jeune adulte peuvent s'espacer. La prise en charge précoce des malades a permis une amélioration de leur espérance de vie. Le risque de crise aigue persiste et peuvent apparaître les complications dégénératives (œil, articulation, rein, cœur, …). Il est donc important que les conseils d'hygiène et le suivi soient maintenus. Ce suivi est renforcé chez la femme enceinte.
Il s'agit avant tout de placer les drépanocytaires dans des conditions sanitaires compatibles avec sa maladie. Ces malades doivent en effet éviter, par exemple, les pièces mal aérées, les fortes températures, la climatisation. L'un des rôles de l'assistante sociale est de réaliser s'il est besoin, un bilan social afin de prendre d'éventuelles mesures d'amélioration de l'habitat et du cadre de vie. La prise en charge des soins et les médicaments, puisqu'il s'agit d'une affection de longue durée, est à 100% pour la Sécurité Sociale. Le service social veille également à l'intégration du jeune dans le milieu scolaire et plus tard dans sa vie professionnelle. Les activités physiques importantes étant déconseillées, il est important que les drépanocytaires aient une profession ne nécessitant pas d'efforts physiques.
Les conseils de vie aux drépanocytaires
Les drépanocytaires, nous le savons, sont affectés :
La désdhydratation est favorisée par l'augmentation de l'activité physique, les diarrhées, les fortes chaleurs, la fièvre. L'anémie provoque un déficit de l'approvisionnement en dioxygène des cellules qui est accentué par l'altitude, l'activité physique.
Si les patients sont suivis par le CID, dès leur plus jeune âge, il sont informés sur la maladie et sur les règles d'hygiène de vie. La prévention reste en effet un volet majeur de la prise en charge.
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